שמי רויטל, אמא לשניים, שניהם יחידים ומיוחדים, אך אחד מהם עם צרכים מיוחדים.
כבר מגיל צעיר פעלתי למען הקהילה בתחומים שונים, ומזה כמה שנים אני פועלת למען זכויות ילדים בעלי צרכים מיוחדים ומשפחותיהם, בעיקר ילדים בספקטרום האוטיסטי: הייתי פעילה במוסדות אלו”ט כחברה בועד המנהל ובהנהלת חטיבת הטף, אני מגיעה לישיבות ועדות רלוונטיות בכנסת בכדי להיות פה לציבור הילדים עם אוטיזם בארץ, אני יושבת כנציגת הורים בוועדות השמה ועוד.
בהכשרתי הנני עורכת דין וכן מוסמכת בניהול טיפול (Case manager) וכעת אני עוסקת בתמיכה וייעוץ להורים לילדים מיוחדים, במטרה לכוון ולסייע בכלל, ובשלבי ההתמודדות הראשונים בפרט.
כהורה לילד עם צרכים מיוחדים, זכורה לי בבהירות תחושת הנפילה הבלתי נשלטת לתהום הנשייה ההורית, שתחילתה בהבנה כי משהו אינו כשורה בילד שלנו והמשכה האין סופי בחוסר האונים מול חיפוש האיבון, הבנת הלקות, התמקצעות בטיפול וביסוס “שיגרת” החיים החדשה – עבור הילד, עבורנו ההורים, עבור האחים, המשפחה והחברים.
כאשר חוזרים החיים למסלול (אמנם מסלול שונה – אך מסלול ברור), האתגרים עדין קיימים, אם כי מקבלים אופי שונה, לעיתים יותר ברורים ופחות מאימים. אך גם לאחר מציאת שיווי משקל ב”עולם החדש”, ישנם קשיים שנותרים ללא מענה, או לפחות לא המענה המתאים בעיני הילד או ההורה.
נוכחתי כי ישנו חוסר גדול מאד בליווי ותמיכה, בעיקר בשלבים הראשונים של הדרך, בהם פרט לקושי הקונקרטי בגידול ילד עם צרכים מיוחדים, קיימים גם חוסר הבנה כללי בנושא וחוסר ידיעה באשר לדרכי הטיפול, אפשרויות הסיוע, הזכויות הנלוות ואנשי המקצוע בתחומים השונים; ובאופן כללי קיים גם פחד גדול הנובע מחוסר ידע, תחושת בדידות קשה וכאוס כללי.
עם הזמן, המאבקים שניהלתי והזהות החדשה שקיבלתי כאם פעילה לילד מיוחד, נפתח עבורי צוהר לעולם חדש, קשה אך עם זאת מאתגר. החיים החדשים לימדו אותי לקרוא את המציאות במשקפיים שונים והובילו אותי לבחור בדרך חדשה. החלטתי להקדיש את זמני לעשייה למען הילדים המיוחדים ומשפחותיהם, כדי שאוכל לסייע לאחרים במקום בו הייתי אני. לכן, החלטתי ללוות הורים ומשפחות, כמעט יד ביד, במסע הארוך אליו הם יוצאים: הן בשלב הראשוני של הבלבול וחוסר האונים, הן בשלבים הבאים של הבנת הלקות ודרכי הטיפול האפשריות, זיהוי הצרכים של הילד והמשפחה ועזרה בהבנת הזכויות של המשפחה, ההורים והילד והן בהתנהלות בשגרת החיים החדשה.
כיום אין בארץ מסגרת מסייעת/מכוונת/תומכת עבור הורים ומשפחות בשלבים שלפני האבחון, כאשר מצבם קשה, עמום וכאוטי. גם הורים לאחר אבחון, לא תמיד מקבלים מענה מספק לצורך שלהם בליווי, אף לא מהעמותות הרלוונטיות.
הורים אותם ליוויתי בשלבים שונים של הדרך נתנו לי משובים מעודדים, על היכולת שלי לשמוע מעבר למילים, להבין היכן שורש הבעיה ומה הפתרונות האפשרים, שיש בהם לא רק פתרון נקודתי לילד, אלא גם ראיה משפחתית כוללת וכן יכולתי לחזק אותם מבחינה אישית והורית.
נפשי יוצאת לעזור להורים ולכן החלטתי להקים “בית” למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, משלב טרום האבחון, ולאורך הדרך כולה. הקשיים (אותם אני מכנה אתגרים) לא נעלמים עם הזמן אלא משתנים עם הגיל והצרכים ומושפעים מאד מהיכולת שלנו להתמודד איתם.
בכדי להתמודד בצורה נינוחה, יעילה, חכמה ומקדמת, אני מעוניינת להזמין הורים הנמצאים בתחילת הדרך, משלב החשש ועד כשנה לאחר האבחון, לבוא אליי, ל”בית של רויטל”, להצטייד בכלים מתוך ארגז הכלים הפרטי שלי, וביחד למצוא את הכלים שיעזרו להם בבניית שיגרה חדשה.
אני מציעה למשפחות שרות של איסוף, ליווי, הכוונה וסיוע בשלבים הראשונים של הדרך, ובהמשך אני מציעה להם ניהול טיפול, מתמשך או אד-הוק, קבוצות הורים והעצמה דרך אימון אישי או אימון אישי בקבוצה.
שמי רויטל, אמא לשניים, שניהם יחידים ומיוחדים, אך אחד מהם עם צרכים מיוחדים.כבר מגיל צעיר פעלתי למען הקהילה בתחומים שונים, ומזה כמה שנים אני פועלת למען זכויות ילדים בעלי צרכים מיוחדים ומשפחותיהם, בעיקר ילדים בספקטרום האוטיסטי: הייתי פעילה במוסדות אלו”ט כחברה בועד המנהל ובהנהלת חטיבת הטף, אני מגיעה לישיבות ועדות רלוונטיות בכנסת בכדי להיות פה לציבור הילדים עם אוטיזם בארץ, אני יושבת כנציגת הורים בוועדות השמה ועוד.בהכשרתי הנני עורכת דין וכן מוסמכת בניהול טיפול (Case manager) וכעת אני עוסקת בתמיכה וייעוץ להורים לילדים מיוחדים, במטרה לכוון ולסייע בכלל, ובשלבי ההתמודדות הראשונים בפרט.כהורה לילד עם צרכים מיוחדים, זכורה לי בבהירות תחושת הנפילה הבלתי נשלטת לתהום הנשייה ההורית, שתחילתה בהבנה כי משהו אינו כשורה בילד שלנו והמשכה האין סופי בחוסר האונים מול חיפוש האיבון, הבנת הלקות, התמקצעות בטיפול וביסוס “שיגרת” החיים החדשה – עבור הילד, עבורנו ההורים, עבור האחים, המשפחה והחברים.כאשר חוזרים החיים למסלול (אמנם מסלול שונה – אך מסלול ברור), האתגרים עדין קיימים, אם כי מקבלים אופי שונה, לעיתים יותר ברורים ופחות מאימים. אך גם לאחר מציאת שיווי משקל ב”עולם החדש”, ישנם קשיים שנותרים ללא מענה, או לפחות לא המענה המתאים בעיני הילד או ההורה. נוכחתי כי ישנו חוסר גדול מאד בליווי ותמיכה, בעיקר בשלבים הראשונים של הדרך, בהם פרט לקושי הקונקרטי בגידול ילד עם צרכים מיוחדים, קיימים גם חוסר הבנה כללי בנושא וחוסר ידיעה באשר לדרכי הטיפול, אפשרויות הסיוע, הזכויות הנלוות ואנשי המקצוע בתחומים השונים; ובאופן כללי קיים גם פחד גדול הנובע מחוסר ידע, תחושת בדידות קשה וכאוס כללי.עם הזמן, המאבקים שניהלתי והזהות החדשה שקיבלתי כאם פעילה לילד מיוחד, נפתח עבורי צוהר לעולם חדש, קשה אך עם זאת מאתגר. החיים החדשים לימדו אותי לקרוא את המציאות במשקפיים שונים והובילו אותי לבחור בדרך חדשה. החלטתי להקדיש את זמני לעשייה למען הילדים המיוחדים ומשפחותיהם, כדי שאוכל לסייע לאחרים במקום בו הייתי אני. לכן, החלטתי ללוות הורים ומשפחות, כמעט יד ביד, במסע הארוך אליו הם יוצאים: הן בשלב הראשוני של הבלבול וחוסר האונים, הן בשלבים הבאים של הבנת הלקות ודרכי הטיפול האפשריות, זיהוי הצרכים של הילד והמשפחה ועזרה בהבנת הזכויות של המשפחה, ההורים והילד והן בהתנהלות בשגרת החיים החדשה.
כיום אין בארץ מסגרת מסייעת/מכוונת/תומכת עבור הורים ומשפחות בשלבים שלפני האבחון, כאשר מצבם קשה, עמום וכאוטי. גם הורים לאחר אבחון, לא תמיד מקבלים מענה מספק לצורך שלהם בליווי, אף לא מהעמותות הרלוונטיות. הורים אותם ליוויתי בשלבים שונים של הדרך נתנו לי משובים מעודדים, על היכולת שלי לשמוע מעבר למילים, להבין היכן שורש הבעיה ומה הפתרונות האפשרים, שיש בהם לא רק פתרון נקודתי לילד, אלא גם ראיה משפחתית כוללת וכן יכולתי לחזק אותם מבחינה אישית והורית.נפשי יוצאת לעזור להורים ולכן החלטתי להקים “בית” למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים, משלב טרום האבחון, ולאורך הדרך כולה. הקשיים (אותם אני מכנה אתגרים) לא נעלמים עם הזמן אלא משתנים עם הגיל והצרכים ומושפעים מאד מהיכולת שלנו להתמודד איתם.בכדי להתמודד בצורה נינוחה, יעילה, חכמה ומקדמת, אני מעוניינת להזמין הורים הנמצאים בתחילת הדרך, משלב החשש ועד כשנה לאחר האבחון, לבוא אליי, ל”בית של רויטל”, להצטייד בכלים מתוך ארגז הכלים הפרטי שלי, וביחד למצוא את הכלים שיעזרו להם בבניית שיגרה חדשה.אני מציעה למשפחות שרות של איסוף, ליווי, הכוונה וסיוע בשלבים הראשונים של הדרך, ובהמשך אני מציעה להם ניהול טיפול, מתמשך או אד-הוק, קבוצות הורים והעצמה דרך אימון אישי או אימון אישי בקבוצה.